Управление СК РФ по Нижегородской области начало проверку по факту неоказания медицинской помощи семье из Сосновского района. 5 человек,среди которых дети, медленно и мучительно угасают от редкого заболевания. Местные чиновники отказывают в медикаментах, несмотря на решение суда.
Ирина Мишина
В деревне Макасово Сосновского района Нижегородской области живет семья, в которой по воле судьбы несколько взрослых и ребенок медленно угасают от генетического наследственного заболевания – болезни Фабри.
Смертельно опасный недуг подкрадывается незаметно. Первые признаки – мучительные приступы, при которых больной чувствует жжение в конечностях. С годами эти приступы проходят все тяжелее и длятся по нескольку дней. Постепенно поражается сердечно-сосудистая система, почки, больные жалуются на головокружение, нестерпимые головные боли, потерю сознания. Глухота и потеря остроты зрения – побочные симптомы…
Двенадцатилетний мальчик Ваня, его 30-летняяя мама и ее брат унаследовали это заболевание от прабабушки. Вели правильный образ жизни, не имели вредных привычек, но однажды болезнь превратила их жизнь в ад.
»
Постановление Сосновского районного суда Нижегородской области о признании незаконным бездействия ГБУЗ «Сосновская ЦРБ» — не назначение лечения пациенту с болезнью Фабри.
Когда зашла речь о необходимости закупки этого препарата доля всей семьи, Минздрав Нижегородской области, видимо, почситав «убытки», назначил свой, «правильный» консилиум в областной клинической больнице им. Семашко. «В маленькой комнате собрались 22 человека — врачи и два юриста Минздрава области. Сергея попросили раздеться догола, якобы для поиска ангиокератом – образований на коже. И все с большим интересом начали изучать обнаженного мужчину. Заключение давал главный невролог клиники. Он заявил, что у Сергея нет неврологических проявлений. Но несмотря на унижение, на попытку надавить на медиков, девять врачей подтвердили, что есть необходимость срочного лечения препаратом. Но подлость ситуации была в том, что три человека во главе с председателем комиссии проголосовали «против», и их мнение оказалось решающим», — рассказывает директор Центра помощи пациентам Елена Хвостикова.
Все это происходило вопреки выпискам, представленным местными и федеральными медицинскими учреждениями, в частности, консилиумом Первого МГМУ им. Сеченова, врачебной комиссией ФГБУ НМИЦ им. Алмазова Минздрава РФ. Под диагнозом , поставленным семье, стоит подпись главного генетика России С.Е.Куцева. Однако, препарат семья не получает. Не выдан он даже брату Натальи Фединой Сергею Дружинину, который доказывал 3 года в судах право на его получение. В распоряжении редакции есть выписка из решения Сосновского районного суда Нижегородской области, который, в частности, постановил: «Признать незаконным и отменить решение врачебной комиссии ГБУЗ Сосновская ЦРБ об отмене решения о назначении Дружинину С.Е. лекарственного препарата «Агалсидаза бета» 1 раз в 2 недели», «признать незаконным бездействие ГБУЗ Сосновская ЦРБ, выразившееся в неназначении лечения Дружинину С.Е. его заболевания «болезнь Фабри».
»
Стоимость лечения только одному члену семьи с редким заболеванием стоит 5 млн 760 тыс.руб. в год.
Впрочем, угадать, что будет в ответе Сосновской ЦРБ и Минздрава Нижегородской области, не трудно. В распоряжении редакции «НИ» — целая пачка копий отписок из разных министерств и ведомств – от районного до Минздрава России. Причина проста. Это стоимость препарата, без которого 5 человек рискуют угаснуть, испытывая тяжелейшие боли. Стоимость лечения одного только 12-и летнего Вани Лобанова обойдется бюджету Нижегородской области в 5 млн 760 тысяч рублей за год. И такое лечение нужно всей семье. Возникает естественный вопрос: почему эти цифры появились в медицинской справке Вани? Ответ прост: Минздрав Нижегородской области подсчитывает дает сигнал в Минздрав:«Угроза бюджету!».
«По российским законам и нормативным актам любой человек имеет полное право это лечение получать льготно, в случае с болезнью Фабри лечение оплачивается за счет регионального бюджета. Нижний Новгород – один из самых богатых регионов в России. Но очень уж не любят тут тех, на кого приходится тратить бюджетные деньги, особенно не любят больных детей. Каждый раз, чтобы уговорить Нижегородский Минздрав потратить деньги на лечение какого-то нуждающегося ребенка, надо провести настоящую войну со своей тактикой и стратегией», — рассказывает руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Действительно, особая глава в этой семейной драме – 12-и летний Ваня. «Главный врач Сосновской ЦРБ, к которой прикреплен Ваня и все члены его семьи, Трифанова С.В., дала распоряжение подчиненным не признавать диагноз у мальчика и его родственников. Она прячет от проверяющих мед. карты Вани, его мамы и всей семьи. Прячет выписки из Федеральных клиник, где доказан диагноз и рекомендовано лечение. Она пишет отписки на письменные обращения пациентов с просьбой провести врачебную комиссию и назначить препарат, облегчающий состояние ребена. Она не пишет в карте Вани, что УЗИ показывает огромные, наполненные белком, почки ребенка, по размеру как у 20 летнего парня. Не признает, что скачки высоченного давления, головные боли и потеря памяти у тридцатилетней мамы- это результат микроинсультов, свойственных болезни Фабри. Она ведет себя так, понимая, что наказание за это ей не будет потому, что сам Минздрав покрывает ее действия бестолковой перепиской с пациентами», — рассказывает руководитель Центра помощи пациентам Елена Хвостикова.
Елена Федина, мама Вани, обратилась к Уполномоченному по правам детей по Нижегородской области с просьбой помочь разобраться. Уполномоченная написала запрос в Минздрав области. Оттуда она получила парадоксальный ответ: в Нижегородском МЗ нет ни одного документа, подтверждающего диагноз Вани и его мамы. И это в то время, как переписка с областным Минздравом длится с 2016 года и к каждому из 20-и письменных обращений обязательно прилагаются по 3-4 выписки и заключения Федеральных консилиумов, начиная нижегородскими генетиками и заканчивая главным генетиком страны.
Замкнутый порочный круг. Маме, которая каждый месяц пишет письма в Минздрав с просьбой начать лечить сына, в каждом ответе сменяющиеся областные министры здравоохранения пишут, что пациентам необходимо пройти обследование в «Сосновской ЦРБ», а сотрудники Минздравов разных уровней следят за ситуацией. И ничего с этой круговой порукой Ваня, его мама и братья мамы сделать не могут. Они просто медленно и невыносимо болезненно умирают.
Наша редакция на собственном опыте убедилась в отсутствии какой-либо реакции со стороны Минздрава Нижегородской области, Сосновской районной больницы, Нижегородского омбудсмена, а также Уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой. Мы отправили запросы в эти организации с просьбой объяснить неоказание медицинской помощи 12-и летнему ребенку, а также другим членам семьи с болезнью Фабри. На сегодняшний день ни одного ответа не получено. Разумеется, если ответы поступят в редакцию, мы их опубликуем.
«Даже если в региональном бюджете не хватает собственных средств, местные власти вправе запрашивать помощь из федерального бюджета. Но вслед за выделением крупных сумм неизбежно следуют тотальные проверки всей финансовой деятельности местного здравоохранения. Очевидно, что медучреждения Нижегородской области боятся проверок со стороны федеральных властей, боятся обнаружения фактов не целевого использования средств, оттого и нежелание получать и выделять крупную сумму на лечение тяжело больных, медленно угасающих людей. Добиться этого можно только по решению суда, как показывает практика. Да и то не всегда. Выход в данном случае только один – обращение в правоохранительные органы», — пояснил «НИ» адвокат Московской коллегии адвокатов «Липцер, Ставицкая и партнеры» Пётр Заикин.
»
Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова хорошо знает проблемы людей с редкими заболеваниями на примере своей дочери.
Пресс-секретарь Организации оказания помощи пациентам «Дом редких» Светлана Петрова сообщила «НИ», что только за последние 12 месяцев в их организацию обратились за помощью 79 пациентов с редкими заболеваниями. Это еще одно подтверждение того, что регионы продолжают нуждаться в помощи федерального центра для закупок лекарств. Без них сотни людей рискуют просто не выжить, считают в «Доме редких».
Каждый из чиновников от медицины и врачей, защищающих региональный бюджет от тяжелобольных людей, наверняка читал или давал клятву Гиппократа. В ней есть простые и ясные слова. « Я направлю режим больных к их выгоде сообразно с моими силами и моим разумением, воздерживаясь от причинения всякого вреда и несправедливости… Мне, нерушимо выполняющему клятву, да будет дано счастье в жизни и в искусстве и слава у всех людей на вечные времена; преступающему же и дающему ложную клятву да будет обратное этому».
