Последнее обновление

«Наше общество лучше, чем считается». Опыт мамы девочки с синдромом Дауна

Семья Гавриловых любит путешествовать, заниматься спортом и вести активный образ жизни. Дочка Маша — одна из шестерых детей. К девяти годам она отлично плавает, катается на двухколесном велосипеде, обожает крутиться на кухне и помогать готовить. При всей любви к чтению и книгам ей чуть тяжелее даётся обучение, это факт.

Но Мария Гаврилова — обычная сообразительная девчонка, которая живет полной жизнью. Это доказывает, что обществу давно пора отказаться от мифов и стереотипов о детях с синдромом Дауна.

Мама Маши Ирина Гаврилова — блогер и клинический психолог — рассказала о жизни с «солнечным» ребенком.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Irina Gavrilova (@neigrushki)

Рождение и развитие

«Во время беременности у врачей не было никаких подозрений по поводу генетических отклонений. Как ответственная мама я ездила к лучшим специалистам УЗИ в Москве. Никто ничего не увидел. Я с приятным волнением ждала появления малышки на свет. Беременность была легкой, мы много путешествовали. О диагнозе мне рассказали на следующий день после родов. Первая реакция — шок и эмоциональная опустошенность. В голове всплывали мрачные образы будущего. Стало казаться, что теперь нас ждет несчастная и тяжелая жизнь. И только спустя время пришло понимание того, насколько сильно я ошибалась. Маша растет здоровым и крепким ребенком. С самого рождения я активно занимаюсь ее физическим развитием и закаливанием. С младенчества Маша ходит на плавание, ныряет и плавает как рыбка. Даже в беспокойном океане чувствует себя уверенно. Другие дети на курортах сами подходят знакомиться, вливаясь в игру со спортивным азартом, даже иногда просят поучить их нырянию. А ведь раньше я боялась, что нас будут сторониться. Маша обожает путешествовать, любит море, ей интересны новые места. Но в поездках она часто скучает по дому и бабушкам. Поэтому возвращение для нее всегда радостно. Единственное, что отличает ее от сверстников, — проблемы с речью. Она умеет разговаривать, но имеются речевые недостатки. У неё отдельная программа с логопедом дополнительно к стандартной учебе. Из-за постоянных переездов и путешествий мы выбрали для Маши семейное обучение. Пока для нас это самый удобный вариант. Но в ближайшем будущем будем искать школу.  Что касается воспитания, то оно точно такое же, как и у остальных наших детей.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Irina Gavrilova (@neigrushki)

Принятие и социализация

Поначалу мне было сложно осознать, что Маша будет особенной. Я усмехалась, вспоминая, как в юности хотелось самой быть не такой, как все, особенной. И вот, получи. А ты не готов вообще к такому повороту. Можно полегче?

И здесь есть ключ. Каждый из нас особенный. Нет этой пресловутой нормы. Каждый ребёнок по-своему особенный. Изучение информации помогло мне принять ситуацию и в корне поменять свое представление о детях с синдромом Дауна. Я поняла, что они могут жить полноценно. Могут учиться, получать профессию, заводить семьи, путешествовать. Для этого нужны лишь родительская любовь, внимание и забота. Как и всем детям для успешного старта в жизни. 

Хочу сказать, что наше общество лучше, чем считается. По отношению к Маше никто никогда не проявлял враждебности. Она настолько интересный и милый ребенок, что очаровывает всех при первой же встрече. Но из-за общественных стереотипов мы иногда сталкиваемся с необоснованными подозрениями по поводу ее поведения. Например, когда мы отдали Машу в школу, воспитатели звонили нашим соседям и спрашивали, не агрессивная ли она. Это еще один миф. На самом деле агрессия несвойственна детям с синдромом. Хотя „солнечность“ — тоже преувеличение. Это дети  со всем разнообразием эмоций. Они не всегда радостные. Могут, как и все, грустить и злиться, не понимать и так далее. Им свойственны проявления чувств, которые бывают у всех детей независимо от особенностей развития. В целом Маша хорошо социализирована, много общается с другими людьми, отлично ладит с детьми и взрослыми.

Популярные заблуждения о жизни с «солнечными детьми» 

Собственный опыт и изучение информации помогли мне избавиться от стереотипов по поводу детей с синдромом Дауна. Расскажу о самых распространенных мифах.

Ребенок не сможет жить самостоятельно

Времена, когда особенные люди даже во взрослом возрасте продолжали жить с родителями, остались в далеком прошлом. Средняя продолжительность жизни таких людей была небольшой. Родители думали, что, вероятнее всего, они переживут собственных детей, а единственным альтернативным вариантом были только специальные интернаты. Но достижения медицины позволили значительно увеличить средний срок жизни людей с синдромом Дауна. Если в 1983 году он составлял примерно 25 лет, то в наши дни — уже 60. Собственно, как средний срок жизни обычных мужчин в нашей стране. Поэтому сейчас, повзрослев, многие принимают решение жить самостоятельно и обзаводятся собственными семьями.

Ребенок не сможет учиться

Долгое время считалось, что дети с синдромом не могут обучаться чему-то новому. На самом деле их отличие от обычных детей только в скорости развития. Особенные люди развиваются медленнее, но так же, как и все. Они получают все нужные навыки, начиная с самых базовых: читают, считают, работают над своим почерком, изучают орфографию, занимаются спортом и т. д. Просто на обучение уходит больше времени. Практически все получают среднее и среднее специальное образование, единицы оканчивают университет.

Ребенок не сможет работать и добиваться успеха

Есть много известных случаев, когда люди с синдромом Дауна начинали работать и достигали успеха в своем деле. Они выбирали самые разнообразные профессии: актер, модель, воспитательница, ландшафтный дизайнер и многие другие. Обучение помогает особенным людям получать необходимые для работы знания и строить карьеру. 

Родителям придется бросить работу и тратить все время на ребенка

Это абсолютная ложь. Родители могут продолжать работать и заниматься другими делами. Мы с мужем оба работаем, рожаем других детей, продолжаем личностное развитие, путешествуем. Можно сказать, что наша жизнь даже стала полнее и ярче с появлением Марии.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Irina Gavrilova (@neigrushki)

Распространённый миф: все мужья бросают жён с детьми с синдромом Дауна

Так получилось, что я в силу специфики своей деятельности много изучала семьи с особенным детьми. Если честно, таких счастливых и сплоченных семей ещё поискать. Да, конечно, не 100%, бывают и разводы. Но в целом у нас ведь жуткая статистика разводов. И семьи с особенными детьми если и выделяются, то в лучшую сторону. Если уж мужчина или женщина сразу не испугались и не убежали, запуганные всеми мифами и стереотипами, то дальше они могут познать просто другие уровни любви.

Наше общество привыкло жить в стереотипах и верить в мифы. Но современному миру давно пора понять, что синдром Дауна — это не страшно. Такие люди практически ничем не отличаются от других. Если родители дают им любовь и поддержку, то у детей есть все шансы выучиться, построить карьеру и личную жизнь, стать успешными и счастливыми».

По материалам: aif.ru